深圳地區(qū)0~3歲早產(chǎn)兒家庭經(jīng)濟負擔及家庭生活質(zhì)量調(diào)查問卷4

尊敬的寶寶家長：

       我們誠摯邀請您參加一項“早產(chǎn)兒家庭經(jīng)濟負擔及家庭生活質(zhì)量”的問卷調(diào)查。因早產(chǎn)兒的治療費用給家庭造成一定的經(jīng)濟、心理和社會負擔，本研究旨在了解早產(chǎn)兒家庭的經(jīng)濟負擔與生活質(zhì)量情況，為進一步深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革，完善少兒醫(yī)保政策等提出改進建議和對策。您參加本項研究是自愿的，該調(diào)查不會涉及到您和寶寶的詳細信息，也不會披露您的任何資料，謝謝您的理解與配合，也感謝您對科研所做的貢獻，祝您生活愉快萬事如意！

一、一般資料

1.寶寶為:第幾胎（）
2.寶寶為:
3.寶寶性別:
4.寶寶出生年月日:
5.寶寶出生孕周:
6.寶寶出生體重:
7.寶寶目前處于哪個階段:
8.寶寶生產(chǎn)時的情況:
9.寶寶出生時的主要疾病診斷:
10.寶寶的出生醫(yī)院:
11.寶寶出生時的住院時長:
12.寶寶出院后，30天內(nèi)是否有再次入院經(jīng)歷:
13.寶寶現(xiàn)在的神經(jīng)生長發(fā)育情況:
14.寶寶目前的生長發(fā)育評估結(jié)果是否仍需繼續(xù)隨訪:
15.是否曾經(jīng)因為經(jīng)濟原因中斷隨訪
16.寶寶戶籍:
17.家庭常住居住地:（）市（）區(qū)
18.寶寶父親職業(yè):
19.寶寶母親職業(yè):
20.寶寶父親文化程度:
21.寶寶母親文化程度:
22.目前的家庭人數(shù)有幾人？（不包括聘請的照護人員）
23.寶寶的主要照顧成員人數(shù):
24.寶寶的主要照顧成員為（例如：媽媽+外婆，媽媽+奶奶+保姆等）
25.家庭距離經(jīng)常就醫(yī)地點:
26.寶寶在過去1年內(nèi)因康復治療的就診次數(shù)為:
27.寶寶在過去1年內(nèi)因病到社區(qū)、門診及住院的就診次數(shù)為:
二、家庭經(jīng)濟情況
1.近一年內(nèi)家庭主要經(jīng)濟來源年平均收入:
2.近一年內(nèi)，家庭必需生活月平均支出:
3.近一年內(nèi)，為寶寶治療的年度累計醫(yī)療自費費用（除外醫(yī)保支付及各種救助）
4.近一年內(nèi)，為寶寶治療的年度累計的醫(yī)療自費費用是否超過家庭一般消費的40%
（計算公式：家庭年度累計的醫(yī)療支出作為分子，家庭年總收入減去家庭必需的食品等生活支出作為分母。舉例：以家庭年收入12萬為例，家庭必須食品生活支出為3萬，醫(yī)療自費費用為4萬，則所占比例為4/12-3=44.4%）
5.截至目前為止寶寶醫(yī)療支出最大的部分是:
5.截至目前為止，因?qū)殞毤膊《a(chǎn)生的額外費用排前三位的是:
6.寶寶的醫(yī)療費用支付方式:
7.寶寶的醫(yī)療費用報銷比例
8.寶寶治療期間的費用是否有接受其他來源的幫助:
三、家庭經(jīng)濟負擔情況（每個題目有從“非常不同意”到“非常同意 ”五個選項，請根據(jù)自身家庭情況選擇合適選項）
1.家庭有足夠的存款、收入或其他資產(chǎn)來為寶寶治療疾病。
2:為了照顧寶寶，家庭成員損失了部分收入或不得不停止工作。
3:家庭在每月支付寶寶的醫(yī)療以及相關差旅、食宿等費用方面遇到困難。
4:寶寶的自費醫(yī)療支出比我們想象得多。
5:在為寶寶治療疾病后，我的家庭在支付一些家庭開支（如家庭成員撫養(yǎng)、教育、醫(yī)療等費用）方面遇到困難。
6:目前寶寶的醫(yī)療費用支出在家庭承受范圍內(nèi)。
7:寶寶的疾病治療降低了家庭對目前經(jīng)濟狀況的滿意度。
8:寶寶的疾病治療使我的家庭在經(jīng)濟上感到有壓力。
9:寶寶不斷增加或難以預見的治療費用使我和我的家人感到痛苦/恐懼/焦慮不安。
10:由于寶寶的治療，我擔心我的家庭將來可能會陷入經(jīng)濟困境。
11:由于經(jīng)濟原因，不得不節(jié)省家庭生活開支（如食物、衣服等生活消費品）。
12:由于經(jīng)濟原因，不得不延遲、調(diào)整或放棄一些醫(yī)生推薦的醫(yī)療檢查或治療項目。
13:相對于治療效果，我會更傾向于選擇去醫(yī)保報銷比例大的社區(qū)醫(yī)院治療。
14:由于經(jīng)濟原因，不得不嘗試節(jié)省每次為寶寶看病時的開銷。
15:如果多種治療方案的效果相差不大，希望醫(yī)生推薦費用較低的那一種。
16:為了支付寶寶的治療費用，需要向親戚、朋友或其他社會人士尋求經(jīng)濟上的幫助。
四、家庭生活質(zhì)量情況（每個題目有從“沒有影響”到“嚴重影響 ”三個選項，請根據(jù)自身家庭情況選擇合適選項）
1.家庭成員的收入是否受到損失
2.用于患者疾病的開支對家庭經(jīng)濟是否有影響
3.因額外安排使家庭開支是否受到影響
4.使用借款或儲蓄
5.其他計劃因經(jīng)濟壓力推遲
6.對其他家庭成員活動的干擾
7.患者的不合理要求對活動干擾（年齡小不適用的請選擇“沒有影響”）
8.其他家庭成員延誤上學就餐
9.家庭停止正常的娛樂活動
10.占用另一家庭成員的節(jié)假日和空間時間
11.患者在娛樂活動中缺乏參與（年齡小不適用的請選擇“沒有影響”）
12.娛樂活動計劃被放棄
13.疾病對家庭氣氛的影響
14.其他家庭成員因患者而爭吵
15.家庭成員變得憂郁、哭泣或易怒
16.家庭成員減少或終止與朋友鄰居的交流
17.家庭變得疏遠而回避外界
18.對家庭或鄰居關系的其他影響
19.家庭成員因患者的行為而患軀體疾病
20.對家庭成員健康的其他不良影響
21.家庭成員因心理障礙而尋求職業(yè)性幫助
22.其他家庭負擔(沒有被提到的，有待家屬補充的負擔)
再次感謝您的配合，祝您生活愉快，寶寶健康快樂成長！
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