假性腸梗阻兒童和家庭生活質(zhì)量隨訪調(diào)查

親愛的家長(zhǎng)朋友：

您好！為了更好地了解假性腸梗阻患兒及家庭生活情況，以便于提供更有針對(duì)性的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)，我們開展本次問卷調(diào)查。您的回答將有助于我們更好的了解假性腸梗阻對(duì)孩子及家庭生活的影響，造福有同樣患病經(jīng)歷的孩子和他們的家庭。本問卷分為基本信息、臨床信息和孩子和家庭的生活質(zhì)量四部分，請(qǐng)仔細(xì)閱讀后填寫，用時(shí)大約10-15分鐘。我們對(duì)問卷的內(nèi)容嚴(yán)格保密且只用于調(diào)研疾病對(duì)生活的影響。謝謝您的支持！

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院

2024年9月

請(qǐng)問您是否愿意參加本次問卷調(diào)查？
第一部分 基本信息
1.請(qǐng)?zhí)顚懞⒆拥男彰?，如有曾用名也一起填寫（以便我們關(guān)聯(lián)孩子的臨床治療信息）
2.孩子的出生日期: [日期]
3.孩子的性別
4. 請(qǐng)問您和孩子的關(guān)系是?
7. 孩子是否為獨(dú)生子女?
8. 孩子父母的婚姻狀況?
9. 孩子母親的最高教育程度
10. 孩子父親的最高教育程度
11. 請(qǐng)問孩子父母的工作情況
12. 您的家庭年收入（稅后）是多少?
13. 請(qǐng)問是否因?yàn)楹⒆拥闹委熧M(fèi)用而覺得有一些經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?
14. 請(qǐng)問孩子現(xiàn)在的居住地是?
15. 除了孩子的父母，是否還有別人幫你們照顧孩子?（如祖父母、外祖父母、保姆等）
16. 孩子的醫(yī)療費(fèi)用是否有保險(xiǎn)報(bào)銷 （比如城鎮(zhèn)職工保險(xiǎn)、新農(nóng)合和商業(yè)保險(xiǎn)等）?
17. 截止到目前， 孩子因患假性腸梗阻診斷和治療而自己花費(fèi)的醫(yī)療費(fèi)用大概有多少?（請(qǐng)注意:是自費(fèi)部分，報(bào)銷后自己支付的數(shù)額）
18.請(qǐng)問，您是否因?yàn)楹⒆由～@得來自社會(huì)福利機(jī)構(gòu)、慈善基金等的幫助?
第二部分 孩子出生時(shí)情況和疾病相關(guān)情況
18. 1. 孩子母親懷孕時(shí)的年齡是:______歲
19. 2. 孩子出生時(shí)的孕周數(shù)是:______ 周
20. 3. 孩子出生時(shí)的體重: _____千克 （kg）
21. 4.孩子的發(fā)病年齡是 (注意填寫年齡的單位，不能只寫數(shù)字，參考例子:3個(gè)月，3歲，3歲6個(gè)月等) _________?
5.請(qǐng)問您的孩子是否存在基因突變 _______________？（請(qǐng)?zhí)睢笆恰保胺瘛被颉拔床椤?，如是，具體填寫基因突變名稱）
請(qǐng)問您的請(qǐng)問您的孩子基因突變名稱是什么？
6.請(qǐng)問您孩子出生后除了腸道問題以外，是否伴發(fā)其他結(jié)構(gòu)畸形？
25. 7.到目前為止，孩子一共做過幾次手術(shù)? _________次
末次手術(shù)什么時(shí)候？
8.目前孩子有否處于造瘺狀態(tài)？
9.請(qǐng)問您孩子目前是否需要間歇導(dǎo)尿？
10.請(qǐng)問您孩子目前是否需要灌腸治療？
11.請(qǐng)問您孩子近1年內(nèi)是否曾住院治療？
31. 住院次數(shù):______    住院原因:_____ 
32. 12. 孩子目前的身高:______ 厘米（cm） 目前體重:_____ 公斤（Kg）
13.目前孩子有無脫離靜脈營(yíng)養(yǎng)?
34. 14.目前為止靜脈營(yíng)養(yǎng)一共使用了多少個(gè)月: _________ 月
35. 15.1.請(qǐng)問孩子從生后什么時(shí)候開始使用靜脈營(yíng)養(yǎng)的 _________ (注意填寫年齡的單位，不能只寫數(shù)字，參考例子:3天，3個(gè)月，3歲，3歲6個(gè)月等)?
15.2.目前為止脫離靜脈營(yíng)養(yǎng)多久了？_________ 月
16.請(qǐng)您大概評(píng)估一下，相比于同齡人的一般水平，自家孩子的生長(zhǎng)發(fā)育水平（包括身高、體重等）?
17.請(qǐng)您大概評(píng)估一下，相比于同齡人的一般水平，自家孩子的神經(jīng)發(fā)育水平（包括感知覺、動(dòng)作、語言、認(rèn)知、情緒、個(gè)性和社會(huì)性等）?
18.孩子目前的學(xué)習(xí)成績(jī)?nèi)绾?
第三部分:孩子的生活質(zhì)量評(píng)估
請(qǐng)您選擇孩子目前的年齡，系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)匹配相應(yīng)年齡段的問題，比如，四歲半的孩子，請(qǐng)選擇2-4歲，5歲半的孩子選擇5-7歲，以此類推。
1個(gè)月-12個(gè)月孩子生活質(zhì)量
1. 在每個(gè)標(biāo)題下，請(qǐng)選擇你認(rèn)為最能描述孩子今天健康狀況的一個(gè)方框。
軀體活動(dòng)（以與年齡相符的水平活動(dòng)）
玩耍 （以與年齡相符的水平玩物件或玩具）
疼痛（疼痛的行為表現(xiàn)包括:哭鬧不止、躁動(dòng)不安、表情痛苦）
社交互動(dòng)（以與年齡相符的方式和他人相處）
溝通交流（以與年齡相符的水平溝通交流）
吃東西（以與年齡相符的方式攝入足量食物）
2.我們想知道你認(rèn)為孩子今天的健康狀況的好壞程度 ，100 表示你想象中最好的健康狀況，0 表示你想象中最差的健康狀況，請(qǐng)您給孩子今天 的健康狀況打個(gè)分?jǐn)?shù)，填入下面的方框里。孩子今天的健康狀況=
在過去的一個(gè)月中, 每件事情對(duì)你的孩子來說有多大的問題
生理功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 不活潑
2. 難以參與活躍的玩耍
3. 感到疼痛
4. 感到疲勞
5. 昏昏欲睡
6. 休息很久
身體癥狀（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 脹氣
2. 食后反胃（吐奶或其它食物）
3. 呼吸困難
4. 胃不舒服
5. 吞咽困難
6. 便秘
7. 皮疹
8. 腹瀉
9. 喘鳴
10. 嘔吐
情感功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 感到害怕或恐懼
2. 感到生氣
3. 被單獨(dú)留下時(shí)大哭或容易煩躁
4. 在煩躁時(shí)難以讓自己平靜下來
5. 難以入睡
6. 在被抱著愛撫時(shí)大哭或容易煩躁
7. 感到難過
8. 在將其抱起來或者抱著時(shí)難以使其平靜下來
9. 在整夜的大部分時(shí)間都睡眠困難
10. 經(jīng)常哭
11. 脾氣暴躁
12. 白天小睡困難
社交功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 不對(duì)人微笑
2. 被撓癢癢時(shí)不笑
3. 與照料者無眼神交流
4. 在被抱著愛撫時(shí)不笑
認(rèn)知功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 不模仿照料者的動(dòng)作
2. 不模仿照料者的面部表情
3. 不模仿照料者的聲音
4. 不能將注意力集中在物品上
13個(gè)月-24個(gè)月孩子生活質(zhì)量
1. 在每個(gè)標(biāo)題下，請(qǐng)選擇你認(rèn)為最能描述孩子今天健康狀況的一個(gè)方框。
軀體活動(dòng)（以與年齡相符的水平活動(dòng)）
玩耍 （以與年齡相符的水平玩物件或玩具）
疼痛（疼痛的行為表現(xiàn)包括:哭鬧不止、躁動(dòng)不安、表情痛苦）
社交互動(dòng)（以與年齡相符的方式和他人相處）
溝通交流（以與年齡相符的水平溝通交流）
吃東西（以與年齡相符的方式攝入足量食物）
2.我們想知道你認(rèn)為孩子今天的健康狀況的好壞程度 ，100 表示你想象中最好的健康狀況，0 表示你想象中最差的健康狀況，請(qǐng)您給孩子今天 的健康狀況打個(gè)分?jǐn)?shù)，填入下面的方框里。孩子今天的健康狀況=
在過去的一個(gè)月中, 每件事情對(duì)你的孩子來說有多大的問題
生理功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 不活潑
2. 難以參與活躍的玩耍
3. 感到疼痛
4. 感到疲勞
5. 昏昏欲睡
6. 休息很久
7. 感到累得不想玩
8. 走路困難
9. 難以跑一小段距離而不跌倒
身體癥狀（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 脹氣
2. 食后反胃（吐奶或其它食物）
3. 呼吸困難
4. 胃不舒服
5. 吞咽困難
6. 便秘
7. 皮疹
8. 腹瀉
9. 喘鳴
10. 嘔吐
情感功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 感到害怕或恐懼
2. 感到生氣
3. 被單獨(dú)留下時(shí)大哭或容易煩躁
4. 在煩躁時(shí)難以讓自己平靜下來
5. 難以入睡
6. 在被抱著愛撫時(shí)大哭或容易煩躁
7. 感到難過
8. 在將其抱起來或者抱著時(shí)難以使其平靜下來
9. 在整夜的大部分時(shí)間都睡眠困難
10. 經(jīng)?？?/div>
11. 脾氣暴躁
12. 白天小睡困難
在過去的一個(gè)月中, 每件事情對(duì)你的孩子來說有多大的問題
社交功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 不對(duì)人微笑
2. 被撓癢癢時(shí)不笑
3. 與照料者無眼神交流
4. 在被抱著愛撫時(shí)不笑
5. 周圍有其他孩子時(shí)不自在
認(rèn)知功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 不模仿照料者的動(dòng)作
2. 不模仿照料者的面部表情
3. 不模仿照料者的聲音
4. 不能將注意力集中在物品上
5. 不模仿照料者說話
6. 難以按照要求指出自己的身體部位
7. 難以說出熟悉物品的名稱
8. 難以復(fù)述詞語
9. 難以對(duì)事物保持注意力
2歲-4歲孩子的生活質(zhì)量
1. 在每個(gè)標(biāo)題下，請(qǐng)選擇你認(rèn)為最能描述孩子今天健康狀況的一個(gè)方框。
軀體活動(dòng)（以與年齡相符的水平活動(dòng)）
玩耍 （以與年齡相符的水平玩物件或玩具）
疼痛（疼痛的行為表現(xiàn)包括:哭鬧不止、躁動(dòng)不安、表情痛苦）
社交互動(dòng)（以與年齡相符的方式和他人相處）
溝通交流（以與年齡相符的水平溝通交流）
吃東西（以與年齡相符的方式攝入足量食物）
2.我們想知道你認(rèn)為孩子今天的健康狀況的好壞程度 ，100 表示你想象中最好的健康狀況，0 表示你想象中最差的健康狀況，請(qǐng)您給孩子今天 的健康狀況打個(gè)分?jǐn)?shù)，填入下面的方框里。孩子今天的健康狀況=
在過去一個(gè)月中，您的孩子覺得在以下方面有多大的問題:
生理功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 行走
2. 跑步
3. 參加主動(dòng)的游戲或練習(xí)
4. 舉重物
5. 洗澡
6. 幫忙收拾他/她的玩具
7. 感到疼痛
8. 感到疲勞
情感功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 感到害怕或恐懼
2. 感到悲傷
3. 感到氣憤
4. 睡眠困難
5. 感到憂慮
社交功能 （在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 與其他孩子一起玩
2. 其他孩子不愿意和他/她玩
3. 被其他孩子戲弄
4. 不能做同齡兒童能做的事
5. 在玩耍時(shí)跟上其他孩子
*如果您的孩子是否正在上學(xué)或上幼兒園
在學(xué)校/幼兒園的表現(xiàn) （在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 像同齡人一樣參加同樣的學(xué)校/幼兒園活動(dòng)
2. 因感到不適而沒有去學(xué)校/幼兒園
3. 因看病或住院而沒有去學(xué)校/幼兒園
5歲-7歲孩子的生活質(zhì)量
在每個(gè)標(biāo)題下，請(qǐng)選擇你認(rèn)為能最恰當(dāng)?shù)孛枋龊⒆?b>今天的健康狀況的一個(gè)
行動(dòng)能力（走動(dòng)）

照顧他/她自己

做經(jīng)常做的事（比如：上學(xué)、興趣與活動(dòng)、運(yùn)動(dòng)、玩耍、和家人或朋友一起做事）
疼痛或不舒服（比如頭疼或者身上癢）
感到擔(dān)心、傷心或不高興
在過去一個(gè)月中，您的孩子覺得在以下方面有多大的問題:
生理功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 步行100米以上
2. 跑步
3. 參加體育運(yùn)動(dòng)或鍛煉
4. 舉重物
5. 自己洗澡或沐浴
6. 做家務(wù)，例如收拾他/她的玩具
7. 感到疼痛
8. 感到疲勞
情感功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 感到害怕或恐懼
2. 感到悲傷
3. 感到氣憤
4. 睡眠困難
5. 擔(dān)心有什么事將會(huì)發(fā)生在他/她身上
社交功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 與其他孩子相處融洽
2. 其他孩子不愿和他/她做朋友
3. 被其他孩子戲弄
4. 不能做同齡兒童能做的事
5. 玩耍時(shí)跟上其他孩子
您的孩子是否正在上學(xué)或正在上幼兒園
在學(xué)校/幼兒園的表現(xiàn) （在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 上課時(shí)集中注意力
2. 難以記住事情
3. 完成學(xué)校/幼兒園的所有活動(dòng)
4. 因感到不適而沒有去學(xué)校/幼兒園
5. 因看病或住院而沒有去學(xué)校/幼兒園
在每個(gè)標(biāo)題下，請(qǐng)選擇你認(rèn)為能最恰當(dāng)?shù)孛枋龊⒆?b>今天的健康狀況的一個(gè)
行動(dòng)能力（走動(dòng)）
自我照顧
做經(jīng)常做的事（比如:上學(xué)、興趣與活動(dòng)、運(yùn)動(dòng)、玩耍、和家人或朋友一起做事）
疼痛或不舒服
感到擔(dān)心、傷心或不高興
2.我們想知道你認(rèn)為孩子今天的健康狀況的好壞程度 ，100 表示你想象中最好的健康狀況，0 表示你想象中最差的健康狀況，請(qǐng)您給孩子今天 的健康狀況打個(gè)分?jǐn)?shù)，填入下面的方框里。孩子今天的健康狀況=
8-12歲孩子的生活質(zhì)量
在每個(gè)標(biāo)題下，請(qǐng)選擇你認(rèn)為能最恰當(dāng)?shù)孛枋龊⒆?b>今天的健康狀況的一個(gè)
行動(dòng)能力（走動(dòng)）

照顧他/她自己

做經(jīng)常做的事（比如：上學(xué)、興趣與活動(dòng)、運(yùn)動(dòng)、玩耍、和家人或朋友一起做事）

疼痛或不舒服（比如頭疼或者身上癢）
感到擔(dān)心、傷心或不高興
在在過去的一個(gè)月中,每件事情對(duì)你的孩子來說有多大的問題:
生理功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 步行100米以上
2. 跑步
3. 參加體育運(yùn)動(dòng)或鍛煉
4. 提重物
5. 自己洗澡或沐浴
6. 在家做家務(wù)
7. 感到疼痛
8. 感到疲勞
情感功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 感到害怕或恐懼
2. 感到悲傷
3. 感到氣憤
4. 睡眠困難
5. 擔(dān)心有什么事將會(huì)發(fā)生在他/她身上
社交功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 與其他孩子相處
2. 其他孩子不愿和他/她做朋友
3. 被其他孩子取笑
4. 不能做其他同齡兒童能做的事
5. 和其他孩子玩耍時(shí)跟上他們
您的孩子是否正在上學(xué)
學(xué)校表現(xiàn)（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 上課時(shí)集中注意力
2. 難以記住事情
3. 跟上功課
4. 因生病而沒有上學(xué)
5. 因看病或去醫(yī)院而沒有上學(xué)
在每個(gè)標(biāo)題下，請(qǐng)選擇你認(rèn)為能最恰當(dāng)?shù)孛枋龊⒆?b>今天的健康狀況的一個(gè)
行動(dòng)能力（走動(dòng)）
自我照顧
做經(jīng)常做的事（比如:上學(xué)、興趣與活動(dòng)、運(yùn)動(dòng)、玩耍、和家人或朋友一起做事）
疼痛或不舒服
感到擔(dān)心、傷心或不高興
2.我們想知道你認(rèn)為孩子今天的健康狀況的好壞程度 ，100 表示你想象中最好的健康狀況，0 表示你想象中最差的健康狀況，請(qǐng)您給孩子今天 的健康狀況打個(gè)分?jǐn)?shù)，填入下面的方框里。孩子今天的健康狀況=
13-18歲孩子的生活質(zhì)量
在每個(gè)標(biāo)題下，請(qǐng)選擇你認(rèn)為能最恰當(dāng)?shù)孛枋龊⒆?b>今天的健康狀況的一個(gè)
行動(dòng)能力（走動(dòng)）
照顧他/她自己

做經(jīng)常做的事（比如：上學(xué)、興趣與活動(dòng)、運(yùn)動(dòng)、玩耍、和家人或朋友一起做事）

疼痛或不舒服（比如頭疼或者身上癢）
感到擔(dān)心、傷心或不高興
在過去的一個(gè)月中,每件事情對(duì)你的孩子來說有多大的問題:
生理功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 步行100米以上
2. 跑步
3. 參加體育運(yùn)動(dòng)或鍛煉
4. 提重物
5. 自己洗澡或沐浴
6. 在家做家務(wù)
7. 感到疼痛
8. 感到疲勞
情感功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 感到害怕或恐懼
2. 感到悲傷
3. 感到氣憤
4. 睡眠困難
5. 擔(dān)心有什么事將會(huì)發(fā)生在他/她身上
社交功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 與其他少年相處
2. 其他少年不愿和他/她做朋友
3. 被其他少年取笑
4. 不能做其他同齡少年能做的事
5. 跟上其他少年
您的還在是否正在上學(xué)
學(xué)校表現(xiàn)（在……方面有問題）
  • 從來沒有問題
  • 幾乎沒有問題
  • 有時(shí)有問題
  • 經(jīng)常有問題
  • 幾乎一直有問題
1. 上課時(shí)集中注意力
2. 難以記住事情
3. 跟上功課
4. 因生病而沒有上學(xué)
5. 因看病或去醫(yī)院而沒有上學(xué)
在每個(gè)標(biāo)題下，請(qǐng)選擇你認(rèn)為能最恰當(dāng)?shù)孛枋龊⒆?b>今天的健康狀況的一個(gè)
行動(dòng)能力（走動(dòng)）
自我照顧
做經(jīng)常做的事（比如:上學(xué)、興趣與活動(dòng)、運(yùn)動(dòng)、玩耍、和家人或朋友一起做事）
疼痛或不舒服
感到擔(dān)心、傷心或不高興
2.我們想知道你認(rèn)為孩子今天的健康狀況的好壞程度 ，100 表示你想象中最好的健康狀況，0 表示你想象中最差的健康狀況，請(qǐng)您給孩子今天 的健康狀況打個(gè)分?jǐn)?shù)，填入下面的方框里。孩子今天的健康狀況=
第四部分、家長(zhǎng)和家庭的生活質(zhì)量
在過去的一個(gè)月中，由于您孩子的健康狀況，您在下列方面遇到了多少問題?
1111.生理功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 我感覺白天很累
2. 我早上醒來時(shí)感到疲倦
3. 我太累了，無法做自己喜歡做的事情
4. 我感覺頭痛
5. 我感覺身體虛弱
6. 我感覺胃部不適
情感功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 我感到很焦慮
2. 我感到難過
3. 我感到生氣
4. 我感到沮喪
5. 我感到無助或絕望
社交功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 我感到與他人隔絕
2. 我很難得到別人的支持
3. 我很難抽出時(shí)間參加社交活動(dòng)
4. 我沒有足夠的精力進(jìn)行社交活動(dòng)
認(rèn)知功能（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 我很難集中注意力
2. 我很難記住別人告訴我的內(nèi)容
3. 我很難記住剛剛聽到的內(nèi)容
4. 我很難做到思維敏捷
5. 我很難記住剛才在想什么
溝通（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 我覺得別人不了解我家人的情況
2. 我很難與他人談?wù)摵⒆拥慕】祮栴}
3. 我很難將自己的感覺告訴醫(yī)生和護(hù)士
在過去的一個(gè)月中，由于您孩子的健康狀況，您在下列方面遇到了多少問題?
擔(dān)心（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 我擔(dān)心自己孩子的治療是否有效
2. 我擔(dān)心自己孩子的藥物或治療產(chǎn)生副作用
3. 我擔(dān)心別人會(huì)對(duì)我孩子的病情有何反應(yīng)
4. 我擔(dān)心自己孩子的病如何影響其他家庭成員
5. 我擔(dān)心自己孩子的未來
說明：
以下是您的家人可能遇到的問題清單。請(qǐng)告訴我們?cè)谶^去一個(gè)月中，每個(gè)問題對(duì)您家庭造成的影響程度。
在過去的一個(gè)月中，由于您孩子的健康狀況，您的家人受下列各問題影響的程度。
日?；顒?dòng)（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 家庭活動(dòng)需要更多的時(shí)間和精力
2. 很難找到時(shí)間完成家務(wù)
3. 覺得太累了,無法完成家務(wù)
家庭關(guān)系（在……方面有問題）
  • 從來沒有
  • 幾乎從來沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎一直
1. 家庭成員之間缺乏溝通
2. 家庭成員之間存在沖突
3. 很難像一家人一樣一起做決定
4. 難以共同解決家庭問題
5. 家庭成員之間存在壓力或緊張
照顧者負(fù)擔(dān)量表
過去一個(gè)星期內(nèi)你是否出現(xiàn)了以下感受,選擇您認(rèn)為最合適的答案
1. 您是否認(rèn)為,您所照料的孩子會(huì)向您提出過多的照顧要求?
2. 您是否認(rèn)為,由于護(hù)理孩子會(huì)使自己時(shí)間不夠?
3. 您是否認(rèn)為,在照料孩子和努力做好家務(wù)及工作之間,你會(huì)感到有壓力?
4.您是否認(rèn)為,因患病孩子的行為而感到為難?
5.您是否認(rèn)為,有患病的孩子在您的身邊而感到煩惱?
6.您是否認(rèn)為,患病的孩子己經(jīng)影響到了您和您的家人與朋友間的關(guān)系?
7.您是否對(duì)未來感到擔(dān)心?
8.您是否認(rèn)為， 孩子依賴于您?
9.當(dāng)孩子在您身邊時(shí),您感到緊張嗎?
10.您是否認(rèn)為,由于護(hù)理孩子,您的健康受到影響?
11.您是否認(rèn)為,由于護(hù)理孩子,您沒有時(shí)間辦自己的私事?
12. 您是否認(rèn)為， 由于護(hù)理孩子， 您的社交受到影響?
13. 您有沒有因?yàn)榛疾〉暮⒆釉诩?放棄請(qǐng)朋友來家的想法?
14.您是否認(rèn)為,孩子只依賴您的照顧,您好像是他/她唯一可依賴的人?
15.您是否認(rèn)為,除外您的花費(fèi),您沒有余錢用于護(hù)理孩子?
16.您是否認(rèn)為,您有可能花更多的時(shí)間護(hù)理孩子?
17. 您是否認(rèn)為,開始照顧孩子以來,按照自己的意愿生活已經(jīng)不可能了?
18. 您是否希望,能把患病的孩子留給別人來照顧?
19. 您對(duì)孩子有不知如何是好的情形嗎?
20. 您認(rèn)為應(yīng)該為孩子做更多的事情是嗎?
21. 您認(rèn)為在護(hù)理患者上您能做得更好嗎?
22. 請(qǐng)您綜合評(píng)價(jià)，自己在照顧患病的孩子上的負(fù)擔(dān)? 
積極獲得感量表
以下的描述形容你在經(jīng)歷孩子患病之后的感受。
  • 非常同意
  • 同意
  • 一般
  • 不同意
  • 完全不同意
1. 我覺得自己更成熟了
2. 我學(xué)習(xí)了新技能/事物
3. 我對(duì)人生有不同的積極見解
4. 我的家人們變得更加親近
5. 我的家人們變得更加寬容和接納
6. 我更有決心去迎接挑戰(zhàn)
7. 我對(duì)他人有更多的理解
請(qǐng)根據(jù)過去兩周的情況， 回答您是否存在下列描述的狀況的頻率。
  • 完全沒有
  • 有幾天
  • 一半以上時(shí)間
  • 每天
1. 做什么事都沒興趣，沒意思
2. 感到心情低落，抑郁，沒希望
3. 入睡困難，總是醒著，或睡得太多、嗜睡
4. 常感到很疲倦，沒勁
5. 胃口不好，或吃的太多
6. 自己對(duì)自己不滿，覺得自己是個(gè)失敗者，或讓家人丟臉了
7. 無法集中精力，即便是讀報(bào)紙或看電視時(shí)， 記憶力下降
8. 行動(dòng)或說話緩慢，或者坐臥不安、煩躁易怒，到處走動(dòng)
9. 有不如一死了之的念頭或想傷害自己的念頭
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