基層醫(yī)院血液透析患者調(diào)查問卷

尊敬的腎友:
      您好!我們誠(chéng)邀您參加“基層醫(yī)院維持性血液透析患者疾病獲益現(xiàn)狀及影響因素研究”課題的研究,本知情同意書提供給您一些信息以幫助您決定是否參加此項(xiàng)臨床研究。請(qǐng)您仔細(xì)閱讀,如有任何疑問請(qǐng)向負(fù)責(zé)該項(xiàng)研究的研究者提出。本研究將在貴州省多家基層醫(yī)院開展。本研究己經(jīng)得到倫理委員會(huì)的審查和批準(zhǔn)。
         研究目的:中國(guó)研究數(shù)據(jù)服務(wù)平臺(tái)(CNRDS)數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)血液透析患者數(shù)量已超過65萬例;而我國(guó)基層醫(yī)院仍然承擔(dān)著大部分血液透析患者的治療任務(wù)。雖然基層醫(yī)療及透析技術(shù)等得到了較快的發(fā)展,但仍然面臨著許多挑戰(zhàn)。MHD治療是一個(gè)長(zhǎng)期過程,多數(shù)CRF患者需要終身面對(duì)。很多患者因?yàn)镃RF疾病本身及長(zhǎng)時(shí)間的MHD治療,極易出現(xiàn)悲傷、自卑、焦慮、抑郁等,嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量和預(yù)后。研究顯示,疾病獲益水平較高的患者其痛苦、焦慮、抑郁水平更低,生活質(zhì)量更好。這種基于疾病獲益的積極改變?yōu)檠芯空吆突颊邚姆e極心理學(xué)角度重新認(rèn)識(shí)MHD提供了新的視角。因此,本研究對(duì)基層醫(yī)院MHD患者疾病獲益現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行調(diào)查,以期為基層醫(yī)院有針對(duì)性的開展MHD患者護(hù)理干預(yù)提供新的思路。
        在本研究中您需要做什么?一旦進(jìn)入本研究需要您提供有關(guān)自身病史和當(dāng)前身體狀況的真實(shí)情況;告訴研究醫(yī)生自己在本次研究期間所出現(xiàn)的任何不適;告訴研究人員自己在最近是否曾參與其他研究,或目前正參與其他研究。
        風(fēng)險(xiǎn)與不適:對(duì)于您來說,所有的信息將是保密的。與我們進(jìn)行溝通、交談可能會(huì)有些心理不適。由于本研究?jī)H涉及填寫問卷、收集病史、數(shù)據(jù)及相關(guān)實(shí)驗(yàn)室檢查等,因此該項(xiàng)研究不存在任何損害。
        參與本研究有何受益?1、通過對(duì)您的信息資料進(jìn)行研究,可能為疾病的研究提供有益的信息。同時(shí),我們將為您的治療和護(hù)理提供必要的建議和依據(jù)。2、關(guān)于您疾病和健康方面的問題,我們會(huì)第一時(shí)間給您進(jìn)行解答,解除您對(duì)疾病的困惑。
        參與本研究的費(fèi)用:您不用承擔(dān)與本研究相關(guān)的任何費(fèi)用。
        隱私問題:如果您決定參加本項(xiàng)研究,您參加試驗(yàn)及在試驗(yàn)中的個(gè)人資料均屬保密。所有的研究成員和研究申辦方都被要求對(duì)您的身份保密。您的檔案將保存在有鎖的檔案柜中,僅供研究人員查閱。為確保研究按照規(guī)定進(jìn)行,必要時(shí),政府管理部門或倫理審查委員會(huì)的成員按規(guī)定可以在研究單位查閱您的個(gè)人資料。這項(xiàng)研究結(jié)果發(fā)表時(shí),將不會(huì)披露您個(gè)人的任何身份信息。
        您是否可以退出本研究?您參加本項(xiàng)研究是自愿的。您可以選擇不參加本項(xiàng)研究,或者在任何時(shí)候申請(qǐng)退出研究,您不會(huì)受到任何不公平的待遇,您的數(shù)據(jù)將不納入研究結(jié)果,您的任何醫(yī)療待遇與權(quán)益不會(huì)因此而受到影響。如果因?yàn)槠渌蛟谀鲈汉笪覀儾荒苈?lián)系到您,已采集的您的數(shù)據(jù)仍將納入我們的研究結(jié)果。
        如果您需要其他治療,或者您沒有遵守研究計(jì)劃,或者發(fā)生了與研究相關(guān)的損傷或者有任何其他原因,研究醫(yī)師可以終止您繼續(xù)參與本項(xiàng)研究。
        您可隨時(shí)了解與本研究相關(guān)的信息資料和研究進(jìn)展,如果您有與本研究有關(guān)的問題,或您在研究過程中發(fā)生了任何不適與損傷,或有關(guān)于本項(xiàng)研究參加者權(quán)益方面的問題您可以通過 405080390@qq.com 與 胡仕敏 聯(lián)系。
1. 您的名字
2. 您在哪里透析呢?(填寫醫(yī)院名字)
3. 您是否愿意參與本研究?
第一部分  基本資料(此部分請(qǐng)醫(yī)務(wù)人員填寫患者信息)
4. 您的性別
5. 您的年齡?(歲)
6. 您的身高?(cm)
7. 您的干體重?(Kg)
8. 您的婚姻狀況?
9. 您的文化程度?
10. 您的職業(yè)狀態(tài)
11. 您的家庭月收入?(元)
12. 您透析多長(zhǎng)時(shí)間了?(月或年)
13. 您一周透析幾次?
14. 您還有其他疾病嗎?
15. 您兩周內(nèi)的平均血壓
16. 您兩周內(nèi)的平均心率
17. 您最近兩周內(nèi)是否發(fā)生過以下情況
第二部分 醫(yī)院焦慮抑郁量表

情緒在大多數(shù)疾病中起著重要作用,若果醫(yī)護(hù)人員了解你的情緒變化,他們就能夠給你更多的幫助。這個(gè)測(cè)定表是專門設(shè)計(jì)幫助醫(yī)護(hù)人員了解你的情緒,請(qǐng)你閱讀以下各個(gè)條目,選擇最符合你上個(gè)月以來的情緒的答案。對(duì)這些問題的回答不要作過多的考慮,對(duì)每個(gè)問題立即作出回答你考慮后再回答更為準(zhǔn)確。
18. 我感到緊張(或痛苦)
19. 我對(duì)以往感興趣的事情還是感興趣
20. 我感到有點(diǎn)害怕,好像預(yù)感到有什么可怕的事情要發(fā)生
21. 我能夠哈哈大笑,并看到事物好的一面
22. 我的心中充滿煩惱
23. 我感到愉快
24. 我能夠安閑而輕松地坐著
25. 我對(duì)自己的儀容(打扮自己)失去興趣
26. 我有點(diǎn)坐立不安,好像剛感到非要活動(dòng)不可
27. 我對(duì)一切都是樂觀地向前看
28. 我突然發(fā)生恐慌感
29. 我好像感到情緒在漸漸低落
30. 我感到有點(diǎn)害怕,好像某個(gè)內(nèi)臟器官變壞了
31. 我能欣賞一本好書或一項(xiàng)好的廣播或電視節(jié)目
第三部分 疾病獲益感量表

血液透析后您有哪些收獲和改變,請(qǐng)如實(shí)填寫
32. 使我更能接受事物
33. 教會(huì)我去適應(yīng)那些我改變不了的事情
34. 幫助我順其自然地對(duì)待事物
35. 使我的家庭關(guān)系更加親密
36. 使我對(duì)家庭問題更加敏感(如:更能理解對(duì)方)
37. 使我知道每個(gè)人都有人生目標(biāo)
38. 讓我看到每一個(gè)人都需要被愛
39. 使我更加堅(jiān)定了我的信仰
40. 使我更加清醒地認(rèn)識(shí)到人類的未來并為此擔(dān)心
41. 教會(huì)了我控制脾氣
42. 教會(huì)了我耐心
43. 使我成為了更加負(fù)責(zé)的人
44. 使我的生活更加有條理
45. 使我更加努力地工作
46. 使我更好地處理壓力和問題
47. 幫助我更好的安排時(shí)間
48. 使我遇到了一些人,這些人后來就成了我最好的朋友
49. 幫助我感受到了他人的關(guān)愛和支持
50. 幫助我認(rèn)識(shí)到誰才是真正的朋友
51. 使我的飲食更加健康
52. 使我更加規(guī)律地運(yùn)動(dòng)
53. 使我擁有更加健康的生活方式
第四部分
本量表用于記錄您對(duì)遇到過的睡眠障礙的自我評(píng)估。對(duì)于以下列出的問題,如果在過去1個(gè)月內(nèi)每星期至少發(fā)生3次在您身上,就請(qǐng)您選擇相應(yīng)的自我評(píng)估結(jié)果。
54. 入睡時(shí)間(關(guān)燈后到睡著的時(shí)間)
55. 夜間蘇醒
56. 比期望的時(shí)間早醒(凌晨早醒)
57. 總睡眠時(shí)間
58. 總睡眠質(zhì)量(無論睡多長(zhǎng))
59. 白天情緒
60. 白天身體功能(體力或精神:如記憶力、認(rèn)知力和注意力等)
61. 白天思睡
62. 該問卷為患者本人填寫或小組成員代填
63. 謝謝您,您還有其他想說的嗎?
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