兒童青光眼患者家庭抗逆力現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查

尊敬的患者家屬:
       您好!本研究旨在了解兒童青光眼患者家庭抗逆力水平并探索其影響因素,為后續(xù)幫助青光眼患兒家庭更好地面對疾病挑戰(zhàn)提供參考依據(jù)。
       本問卷將占用您約[10-15分鐘]的時(shí)間來完成。您有權(quán)在了解本研究內(nèi)容、目的后,自愿決定是否參與。您的個人信息和問卷回答將嚴(yán)格保密,僅用于本研究目的,未經(jīng)您允許,不會泄露給任何第三方。您有權(quán)在任何時(shí)候、無需任何理由退出本研究,這將不會對您產(chǎn)生任何影響。
       您的參與將直接貢獻(xiàn)于科學(xué)研究,為改善家庭應(yīng)對能力、提升患兒生活質(zhì)量提供有力支持。如您同意參加,請您真實(shí)、全面地填寫問卷。衷心感謝您的參與和支持!
一、一般資料調(diào)查表
患兒姓名:
住院號(患兒非住院患者無需填此項(xiàng)):
患兒性別
患兒年齡:
首次確診青光眼時(shí)年齡(歲):
患兒有無兄弟姐妹
是否有青光眼家族史
患兒既往是否做過青光眼手術(shù)(含激光):
患兒復(fù)診頻次:
目前所使用青光眼藥物(眼藥水)種類:
滴眼藥水人員:
醫(yī)療保障形式:
您與患兒的關(guān)系:
您的年齡:
您的工作情況:
文化程度:
居住地:
家庭月收入:
家庭類型:
二、家庭抗逆力評估量表
請您仔細(xì)閱讀以下描述,并判斷該描述符合您家庭的程度。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
1.我們的家庭結(jié)構(gòu)很靈活,能夠應(yīng)對非預(yù)期狀況
2.我們?yōu)楸舜俗鍪伦屛覀兏杏X到是家庭的一部分
3.我們所有人都參與家庭主要決策
4.我們能夠解決痛苦并達(dá)成共識
5.我們能適應(yīng)對家庭所提出的要求
6.我們家庭樂于接受新的做事方式
7.我們能被家庭其他成員所理解
8.如果我們不能相互理解,可以解釋清楚
9.在家庭中我們能坦誠相待,直面對方
10.我們能在家發(fā)泄情緒,但不會讓他人感到不安
11.當(dāng)出現(xiàn)問題時(shí),我們能做出妥協(xié)
12.在我們家庭能夠詢問言外之意
13.我們能談?wù)摷彝サ臏贤ǚ绞?/div>
14.我們能以一個家庭的合力克服困難
15.我們互相協(xié)商做出決策
16.我們積極地確定問題,并解決問題
17.我們討論問題,并對解決方案感到滿意
18.我們討論事情直至找到解決方案
19.我們樂于為家庭付出時(shí)間和精力
20.我們從彼此的錯誤中學(xué)習(xí)
21.我們家庭彼此說話算數(shù)
22.我們在家庭中分擔(dān)責(zé)任
23.我們坦露對家庭成員的愛和情感
24.我們告訴對方多么在乎彼此
25.我們嘗試處理問題的新方法
26.我們理解家庭其他成員的溝通
27.我們努力確保家人不受感情上或身體上的傷害
28.我們向鄰居尋求幫助和援助
29.我們能依靠所在社區(qū)的人
30.我們覺得所在社區(qū)的居民愿在緊急情況下給予幫助
31.我們感到住在這個社區(qū)很安全
32.我們知道當(dāng)出現(xiàn)困難時(shí),總會得到社區(qū)幫助
33.我們知道我們對朋友很重要
34.我們從鄰居處獲得禮物和幫助
35.我們認(rèn)為所在社區(qū)是一個養(yǎng)育孩子的好社區(qū)
36.我們相信能夠處理自己的問題
37.我們能夠解決重大問題
38.如果出現(xiàn)了其他問題,我們?nèi)阅芡^去
39.在面對重大問題時(shí),我們感到自己很強(qiáng)大
40.我們有實(shí)力解決問題
41.我們堅(jiān)信即使在困難時(shí)期,事情也會得到解決
42.我們接受壓力事件是生活的一部分
43.我們接受問題的發(fā)生是出其不意的
44.在接受喪失時(shí),我們能處理家庭分歧
三、照顧者負(fù)擔(dān)量表
過去一個星期內(nèi)您是否出現(xiàn)了以下感受,請選擇您認(rèn)為最合適的答案。
  • 沒有
  • 偶爾
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
1.您是否認(rèn)為,您所照料的病人會向您提出過多的照顧要求?
2.您是否認(rèn)為,由于護(hù)理病人會使自己時(shí)間不夠?
3.您是否認(rèn)為,在照料病人和努力做好家務(wù)及工作之間,您會感到有壓力?
4.您是否會因病人的行為而感到為難?
5.你是否認(rèn)為,有病人在您的身邊而感到煩惱?
6.您是否認(rèn)為,病人己經(jīng)影響到了您和您的家人與朋友間的關(guān)系?
7.您對病人的將來,感到擔(dān)心嗎?
8.您是否認(rèn)為,病人依賴于您?
9.當(dāng)病人在您身邊時(shí),您感到緊張嗎?
10.您是否認(rèn)為,由于護(hù)理病人,您的健康受到影響?
11.您是否認(rèn)為,由于護(hù)理病人,您沒有時(shí)間辦自己的私事?
12.您是否認(rèn)為,由于護(hù)理病人,您的社交受到影響?
13.您有沒有由于病人在家,放棄請朋友來家的想法?
14.您是否認(rèn)為,病人只期盼您的照顧,您好像是他/她唯一可依賴的人?
15.您是否認(rèn)為,除外您的花費(fèi),您沒有余錢用于護(hù)理病人?
16.您是否認(rèn)為,您有可能花更多的時(shí)間護(hù)理病人?
17.您是否認(rèn)為,開始護(hù)理以來,按照自己的意愿生活已經(jīng)不可能了?
18.您是否希望,能把病人留給別人來照顧?
19.您對病人有不知如何是好的情形嗎?
20.您認(rèn)為應(yīng)該為病人做更多的事情是嗎?
21.您認(rèn)為在護(hù)理患者上您能做的更好嗎?
22.綜合看來你怎樣評價(jià)自己在護(hù)理上的負(fù)擔(dān)?
四、簡易應(yīng)對方式量表
您遇到挫折打擊時(shí)可能采取的態(tài)度和方法:
  • 不采取
  • 偶爾采取
  • 有時(shí)采取
  • 經(jīng)常采取
1.通過工作學(xué)習(xí)或一些其他活動解脫
2.與人交談,傾訴內(nèi)心煩惱
3.盡量看到事物好的一面
4.改變自已的想法,重新發(fā)現(xiàn)生活中什么重要
5.不把問題看得太嚴(yán)重
6.堅(jiān)持自己的立場,為自己想得到的斗爭
7.找出幾種不同的解決問題的方法
8.向親戚朋友或同學(xué)尋求建議
9.改變原來的一些做法或自己的一些問題
10.借鑒他人處理類似困難情景的辦法
11.尋求業(yè)余愛好,積極參加文體活動
12.盡量克制自己的失望、悔恨、悲傷和憤怒
13.試圖休息或休假,暫時(shí)把問題(煩惱)拋開
14.通過吸煙、喝酒、服藥和吃東西來解除煩惱
15.試圖忘記整個事情
16.認(rèn)為時(shí)間會改變現(xiàn)狀,唯一要做的便是等待
17.依靠別人解決問題
18.接受現(xiàn)實(shí),因?yàn)闆]有其它辦法
19.幻想可能會發(fā)生某種奇跡改變現(xiàn)狀
20.自己安慰自己
五、領(lǐng)悟社會支持量表
請仔細(xì)閱讀以下描述,并根據(jù)自己的實(shí)際情況選擇您認(rèn)為最合適的答案。
  • 極不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中 立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 極同意
1.在我遇到問題時(shí),有些人(老師、同學(xué)、 親戚)會出現(xiàn)在我的身旁
2.我能夠與有些人(老師、同學(xué)、親戚)共享快樂與憂傷
3.我的家庭能夠切實(shí)具體地給我?guī)椭?/div>
4.在需要時(shí),我能夠從家庭獲得情感上的幫助和支持
5.在我有困難時(shí),有些人(老師、同學(xué)、親 戚)是安慰我的真正源泉
6.我的朋友們能真正的幫助我
7.在發(fā)生困難時(shí),我可以依賴我的朋友們
8.我能與自己的家庭談?wù)撐业碾y題
9.我的朋友們能與我分享快樂與憂傷
10.在我的生活中,有些人(老師、同學(xué)、親 戚)關(guān)心著我的情感
11.我的家庭能心甘情愿協(xié)助我做出各種決定
12.我能與朋友們討論自己的難題
六、家庭適應(yīng)性量表
您家庭的實(shí)際情況是:
  • 不是
  • 偶爾
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
1.在我們的家庭中每個成員都可以隨便發(fā)表自己的意見
2.每個家庭成員都參與做出重大家庭決策
3.晚輩對于長輩的教導(dǎo)可以發(fā)表自己的意見
4.家庭成員一起討論問題,并對問題的結(jié)局感到滿意
5.在家庭中我們輪流分擔(dān)不同的家務(wù)
6.家庭狀況有變化時(shí),家庭平常的生活規(guī)律和家規(guī)很容易有相應(yīng)改變
7.當(dāng)家庭出現(xiàn)矛盾時(shí),成員之間相互謙讓取得妥協(xié)
8.在解決問題時(shí)孩子們的建議能夠被接受
9.我們家的家教是合理的
10.我們家喜歡用新方法去解決遇到的問題
11.在我們家,每個家庭成員都分擔(dān)家庭義務(wù)
12.盡管家人有這樣的想法,家庭的生活規(guī)律和家規(guī)還是難以改變
13.在家里,家庭成員可以隨便提出自己的要求
14.家庭產(chǎn)生矛盾時(shí),家庭成員會把自己的想法藏在心里
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